Última modificación: 2017-09-26
Resumen
La construcción social de la discapacidad permite dar cuenta de cómo la concepción y contenidos de este término, se han visto permeados históricamente por el contexto y el tipo de sociedad. En este sentido, destaca que a lo largo del tiempo ha prevalecido una concepción negativa de ésta, entendida como una condición de vida indeseable, que se ha asociado con el rechazo, la estigmatización, la discriminación, la marginación o en su defecto, con la necesidad de corrección y/o disminución de la diferencia, al tomarse como referente un “principio normativo” que jerarquiza a las personas considerando “lo diferente” como inferior. La literatura revela que los estudios de la discapacidad se han centrado en estudiarla desde una mirada externa y con una visión estereotipada que tiende a considerarla una experiencia traumática, trágica y catastrófica, que afecta y limita la vida tanto de los familiares como de quien la padece. Dado el modelo biomédico imperante, la investigación se suele enfocar en la rehabilitación y el tratamiento, abordando con frecuencia el impacto de la discapacidad en los familiares y cuidadores. Mucho menos se aborda la experiencia de quienes viven con esta condición de vida en el día a día, es decir a sus protagonistas principales Por ello, este estudio explorará cómo es la experiencia de jóvenes varones (mayores de 18 años) con discapacidad motriz derivada de una enfermedad neuromuscular (Distrofia Muscular de Duchenne, DMD), a través de una investigación narrativa enfocada en los relatos de vida. El análisis de las narrativas construidas por los jóvenes nos permitirá aproximarnos a la interpretación de su mundo, y dar cuenta del sentido y significado que tiene para ellos vivir con DMD, en un mundo que está normado por la lógica de los no discapacitados, en entornos que suelen obstaculizar su movilidad y posibilidad de convivir socialmente