La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular caracterizada por debilidad muscular progresiva, que limita la movilidad de los niños y jóvenes que viven con esta enfermedad, hasta generar una discapacidad motriz. Históricamente las construcciones sociales hegemónicas sobre las discapacidades las han entendido como una condición de vida indeseable, que define negativamente a la persona, asociándola frecuentemente con el rechazo, la estigmatización, la discriminación, la marginación, o en su defecto, con la búsqueda de corrección y/o disminución de la diferencia. Dichas construcciones permean el estudio de enfermedades discapacitantes que suelen privilegiar una mirada externa, la del “experto” o profesional de salud y dejan de lado a sus principales protagonistas, las propias personas con discapacidad, o si se consideran no son vistos como sujetos de derechos y con agencia en la toma de decisiones. Este proyecto se interesa en conocer cómo son las narrativas de los jóvenes con DMD para dar cuenta del sentido y significado que le otorgan a su experiencia de vida. Se realizó una investigación cualitativa de tipo narrativo, enfocada en los relatos de vida. Participaron cuatro varones diagnosticados con DMD (19 a 22 años) y en algunos casos sus madres; fueron entrevistados de manera que se favoreciera la narración de los aspectos relevantes para cada participante (pregunta detonante), sin alterar la estructura e ilación. Todas las entrevistas fueron audio-grabadas previo consentimiento informado y transcritas en su totalidad. Posteriormente se realizó un análisis de: (1) los componentes de cada narrativa (meta, acontecimientos relevantes, ordenación de los acontecimientos, vínculos causales, estabilidad en la identidad, signos de demarcación) y; (2) la forma narrativa que utilizó cada joven para contar su historia (progresiva, regresiva estable o combinaciones). Las narrativas utilizadas por los jóvenes fueron combinaciones, es decir fluctuaron entre regresivas y progresivas: comedia-novela y epopeya heroica.