Última modificación: 2021-10-26
Resumen
Antecedentes y justificación del estudio: El síndrome de Noonan (SN) es una patología de origen genético cuya incidencia al nacimiento es de 1:2,500 individuos. Se caracteriza por una alta variabilidad de afecciones físicas y cognitivas que requieren un tratamiento multidisciplinar. La literatura muestra que los tratamientos reportados en la atención a este tipo de personas corresponden a enfoques del tipo genéticos, médicos, farmacológicos u hormonales, por lo que la intervención conductual es de relevancia debido a que plantea mejorar la calidad de vida de la población con discapacidad intelectual asociada al Síndrome de Noonan y de sus familiares, a partir del entrenamiento en conductas básicas que permitan la adquisición de habilidades adaptativas y autonomía de los usuarios. Además, con el teletrabajo la familia accede a la labor terapéutica, acentuando el apego al tratamiento y a la responsabilidad compartida de los resultados. Objetivo: diseñar y aplicar un programa de intervención conductual, dentro del contexto virtual, para el entrenamiento de repertorios básicos de imitación y seguimiento de instrucciones enfocados al desarrollo de habilidades de autocuidado. Metodología: se utilizó un diseño de investigación pretest– postest, con una fase de intervención en la que se implementaron las técnicas de reforzamiento positivo, moldeamiento, modelamiento, análisis de tarea e instigación física y verbal. Las participantes fueron una niña de 12 años con discapacidad intelectual asociada a síndrome de Noonan y su madre. Resultados: se presenta el efecto de 41sesiones de intervención, en donde se aprecia el avance de la adquisición de repertorios conductuales básicos a niveles del 80% de frecuencias de ejecución correcta de las conductas imitativas entrenadas. El involucramiento de la madre en la práctica “co-terapéutica” durante las sesiones sincrónicas y asincrónicas fue fundamental para alcanzar estos resultados en el trabajo en línea y a distancia.
Palabras clave: Síndrome de Noonan, teletrabajo, terapia ABA, repertorios