La  hemofilia  es  un trastorno genético, que  se  caracteriza  por  el  déficit  en  la  sangre  de  uno  o  más  factores  que intervienen  en  la  coagulación, generalmente es hereditario y se transmite por las mujeres; los signos clínicos de la enfermedad afectan exclusivamente en los hijos, mientras que las hijas son posibles portadoras. En este sentido, la enfermedad obliga a cada miembro de la familia a adaptarse, y esto puede llegar a representar un serio problema en la economía, salud, funcionamiento y dinámica familiar. El objetivo del estudio, es conocer la organización de la dinámica familiar a partir del diagnóstico, así como la exploración de las implicaciones y significados de asumir el rol de cuidadora primaria en el contexto sociocultural mexicano. Se utilizó metodología cualitativa, a través de la técnica de historia de vida, se realizaron dos entrevistas de manera individual a una cuidadora primaria, originaria de Pachuca, con un hijo de 7 años con el diagnóstico de hemofilia A grave. Las narraciones evidenciaron varios cambios significativos en la organización familiar, algunos de ellos son: la forma de maternar, dificultades con la pareja, problemas económicos por la pandemia y el papel de la religión como recurso desde la mirada de la cuidadora. Se concluye que la hemofilia genera un proceso multicausal para la adaptabilidad y reajuste en las relaciones familiares a nivel generacional. Así mismo, se comprueba que el cuidar sigue siendo “tarea” de las madres mexicanas, permeando e invisibilizando su salud física y emocional. 

Palabras Claves

historia de vida, hemofilia, funcionamiento familiar, cualitativo, cuidador primario