La hemofilia es una enfermedad crónico-degenerativa que afecta principalmente a los hombres y se caracteriza por la deficiencia funcional o cuantitativa del factor VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) de la coagulación. Aunque los avances médicos permiten mejorar la calidad de vida, el tratamiento farmacológico no resuelve integralmente las repercusiones funcionales y emocionales asociadas al dolor, que pueden presentarse de forma aguda durante una hemorragia o crónica debido al daño principalmente en articulaciones. Estas complicaciones pueden limitar las actividades cotidianas y afectar su calidad de vida.

El objetivo del presente proyecto es probar un modelo predictivo de las variables clínicas de la hemofilia, calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y dolor en pacientes mexicanos.

Participarán 60 pacientes adultos con diagnóstico de hemofilia, seleccionados mediante muestreo no probabilístico intencional. Se realizará un estudio no experimental, transversal y correlacional. Para la evaluar las variables se aplicará una batería integrada por una cédula de datos sociodemográficos, el cuestionario Hemolatin-QoL para evaluar la CVRS y el Cuestionario Multidimensional del Dolor por Hemofilia (MHPQ).

A partir de los datos recabados se espera obtener evidencia psicométrica adecuada de los instrumentos, con índices satisfactorios de consistencia interna. También, se caracterizarán las variables sociodemográficas y clínicas, así como los niveles de CVRS y dolor. Se esperan correlaciones significativas entre las variables clínicas, la CVRS y el dolor, de modo que una mayor frecuencia de sangrados, daño articular y severidad se asocien con una peor CVRS y mayores niveles de dolor.

Los resultados se discutirán a partir de literatura especializada en hemofilia. Finalmente, mediante el análisis realizado se espera que las variables clínicas expliquen gran parte de la varianza de la CVRS y que la inclusión del dolor incremente el poder predictivo del modelo.

Palabras Claves: Hemofilia A, Hemofilia B, Calidad de vida, Dolor, Enfermedad Crónica